ਲੰਡਨ: ਬ੍ਰਿਟੇਨ ‘ਚ ਇੱਕ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤਕਰੀਬਨ 16 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ, ਜਿਸ ਲਈ ਉਸ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਨੇ ਕਰਾਉਡ ਫੰਡਿੰਗ ਮੁਹਿੰਮ ਦੀ ਸ਼ੁਰੂਆਤ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਦਰਅਸਲ, ਅੱਠ ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਐਡਵਰਡ ਨੂੰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਊਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (ਐਸਐਮਏ) ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ।
ਇਸ ਦਾ ਇਲਾਜ਼ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹਿੰਗੀ ਦਵਾਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕੀਤੀ ਜਾਣੀ ਹੈ। ਇਸ ਟੀਕੇ ਦੀ ਕੀਮਤ 17 ਲੱਖ ਪੌਂਡ ਹੈ, ਜੋ ਲਗਪਗ 16.79 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਹੈ। ਐਡਵਰਡ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਜੋਨ ਹਾਲ ਤੇ ਮੇਗਨ ਵਿਲਿਸ ਨੇ ਇਸ ਲਈ ਕਰਾਉਡ ਫੰਡਿੰਗ ਦਾ ਰਾਹ ਅਪਣਾਇਆ ਹੈ ਤੇ ਹੁਣ ਤੱਕ 1.17 ਕਰੋੜ ਰੁਪਏ ਇਕੱਠੇ ਕੀਤੇ ਹਨ।
ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਜੇ ਹੋਰ ਵੀ ਬਹੁਤ ਪੈਸੇ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ ਦੀ ਜ਼ਰੂਰਤ ਹੈ। ਐਡਵਰਡ ਦੇ ਮਾਪਿਆਂ ਦਾ ਕਹਿਣਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਬਚਾਉਣ ਲਈ ਹਰ ਸੰਭਵ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਨਗੇ। ਤਿੰਨ ਸਾਲ ਪਹਿਲਾਂ ਐਸਐਮਏ ਦਾ ਇਲਾਜ਼ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ ਸੀ, ਪਰ ਸਾਲ 2017 ਵਿੱਚ, 15 ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਹ ਦਵਾਈ ਦਿੱਤੀ ਗਈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ 20 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਜੀਉਂਦੇ ਰਹੇ।
ਇਹ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਵੀ ਉਪਲਬਧ ਨਹੀਂ। ਇਸ ਦੇ ਲਈ ਯੂਐਸ, ਜਾਪਾਨ, ਬ੍ਰਾਜ਼ੀਲ ਜਾਂ ਜਰਮਨੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕਕਰਨਾ ਪਵੇਗਾ। ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਪਾਈਨਲ ਮਸਕਿਊਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਸਰੀਰ ਹੋਣ ‘ਤੇ ਐਸਐਮਐਨ 1 ਜੀਨ ਦੀ ਘਾਟ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਰੁਕ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਯੂਕੇ ਵਿੱਚ ਹਰ ਸਾਲ ਐਮਐਮਏ ਤੋਂ ਪੀੜਤ 60 ਬੱਚੇ ਜਨਮ ਲੈਂਦੇ ਹਨ।
